Aktuellt

Ingemar Engström

DSC_0177 (2).JPG
den 20 mars 2018

 Ingemar Engström: Vi måste dö i en tid som gjort det lätt att leva.








Aldrig förr har döendet varit en så komplicerad process som det är idag. Det som förr betraktades som dödliga diagnoser har dagens medicin omvandlat till kroniska sjukdomar vilket ställt både patienter och anhöriga inför nya etiska ­utmaningar. En ny bok diskuterar den moderna människans relation till döden.










Bild:


”Vid dödsbädden” av Edvard Munch (1895).

När Ingmar Bergman mötte Fru Thalia på Mäster Olofsgården i Stockholm i april 1938 föll valet av stycke på Sutton Vanes då omtalade pjäs "Till främmande hamn". I denna pjäs befinner sig ett antal personer ombord på ett slags kryssningsfartyg. Gradvis inser de att de är döda. Bartendern Scrubby är den ende som vet vad situationen handlar om och vart de är på väg. Han är Charon, den odödlige färj­karlen som i den ­grekiska mytologin förde de dödas själar över floden Styx till dödsriket Hades. Passagerarna är en brokig samling människor med olika livshistorier som uttrycker olika önskningar om livet "på andra sidan". 


Det är ingen överdrift att påstå att ett av jubilaren Bergmans tydligaste teman är döden, ofta med stort allvar men ibland också med en lätt munter distans. Kanske är detta en av förklaringarna till att Bergman är Sveriges mest välkända person. Kanske är det Bergmans hänsynslösa och ställföreträdande brist på rädsla inför att närma sig ­döden som fascinerat så mycket. 


Vår tid är närmast besatt av döden i film, opera och ­allehanda konstformer. Hur kan detta komma sig i en kultur där de flesta annars i det längsta undviker att tala om döden? Eller är det med hjälp av kulturen vi hanterar det vi innerst inne vet, nämligen att vi alla kommer att dö en gång? Det finns studier som visar att en tredjedel av ­befolkningen tänker på döden minst varje vecka men att två tredjedelar ändå aldrig talar med någon om döden. 



I boken "Den moderna döden" med undertiteln "Hur läkarvetenskapen ändrade livets slut" tar den amerikanske läkaren Haider Warraich sin utgångspunkt i att hur och var vi dör har kommit att radikalt förändras i takt med medicinska landvinningar och förbättrade levnadsvillkor. Så sent som i början av 1800-talet dog flertalet människor plötsligt och oväntat i infektionssjukdomar. I takt med att vi lever allt längre hinner vi nu bli gamla nog att bli sjuka. Warraich redovisar att över hälften av alla vuxna i USA i dag lider av något slags kronisk sjukdom, naturligtvis i ökande omfattning med stigande ålder. Sjukdomar som förr var dödliga kan i dag ofta vara förenliga med ett fortsatt, om än annorlunda, liv. Cancer, till exempel, som förr var en dödlig diagnos är nu ofta en kronisk sjukdom.


Utvecklingen har således medfört att döden numera sällan är en oväntad händelse utan oftare ett långdraget utslocknande. Men aldrig tidigare i historien har döendet varit en så komplicerad process där svåra beslut måste fattas, såväl av personen själv och dennes anhöriga som av läkare och annan vårdpersonal. Warraich menar att ångest inför döden är en helt naturlig komponent av livet som har en evolutionär grund. Rädsla för faror är en ­förutsättning för överlevnad och är lika naturlig som ­immunsystemet. Dödsångest, säger Warraich, är den mest oumbärliga av alla känslor.


Människor i dag är sannolikt mer rädda för döden än ­någonsin. Den tekniska utvecklingen inom sjukvården har medfört fantastiska möjligheter till överlevnad, men sam­tidigt medfört nya och svåra etiska frågor om till ­exempel vilka värden som står på spel och vem som ska bestämma över desamma. I centrum för dessa frågor står det faktum att våra önskningar skiftar kring hur vi vill att den sista ­resan ska forma sig. Dessa svåra men viktiga ­frågor utvecklas på ett mycket fascinerande sätt av Warraich. Historiska beskrivningar varvas med biomedicinska och etiska resonemang och illustreras med en rad konkreta exempel från hans egna erfarenheter som läkare.



Sjukvårdens flertusenåriga tradition karakteriseras, ­uttryckt i etiska termer, främst av paternalism, vilket innebär att läkarens främsta uppgift är att handla i patientens intresse. Det betyder att läkaren ska handla som en "god ­fader" för sin patient. Skälet till detta, som det framställs 
i "Corpus Hippocraticum" från 400-talet f Kr, är att medan läkaren äger kunskap om sjukdomar och deras behandling är patienten okunnig och därför oförmögen att delta i medicinska beslut. Grekerna värdesatte hälsa mycket högt men ansåg inte att det var läkarens plikt att till varje pris försöka förlänga livet. Enligt Pausanius, kung i Sparta och samtida med Hippokrates, var den bäste läkaren den som lät sin patient slippa ett utdraget lidande och få dö snabbt. 


Warraich beskriver att såväl eutanasi som assisterat självmord inte var ovanligt i Grekland trots att Hippokrates framhöll "icke skada" som den främsta etiska principen i sjukvården. Alltsedan dess har denna princip ofta framförts som ett huvudargument mot dödshjälp. ­Warraich påpekar emellertid att i sin ursprungliga form förbjuder den hippokratiska eden också aborter och alla former av kirurgiska ingrepp. Detta visar, menar författaren, att etiska principer inte är huggna i sten utan ständigt måste bli föremål för tolkning och omtolkning.


I modern tid kom den stora brytningen med paternalismen efter andra världskriget då det stod klart att läkare i Tredje riket lånat sig och sin kompetens till såväl förfärliga experiment med människor som till att agera dödens hantlangare i koncentrations­lägren. Autonomi kom att bli det främsta ledordet för utvecklingen av den medicinska etiken under efterkrigstiden. Trots detta har paternalismen ändå ett stadigt grepp om sjukvården och än i dag finns det betydande rester kvar trots en dominerande retorik om delaktighet och personcentrerad vård. 


År 1957 konstaterade påven Pius XII, som ofta brukar uppfattas som en konservativ kraft i etiska frågor, att det inte är läkarens plikt att fortsätta en utsiktslös behandling mot patientens vilja. Drygt 50 år senare kom en berättelse från en patient som i medierna kallades Kim att påvisa att denna uppfattning inte var en självklarhet i den svenska sjukvården. Kim var en 31-årig kvinna, som hade en medfödd neurologisk sjukdom som ger en tilltagande förlamning och förtida död. Hon hade befunnit sig i respirator 
i närmare 26 år och hade nått en punkt när hon inte önskade fortsatt vård. Hon bedömdes som beslutskompetent och inte deprimerad men fick ändå inte gehör för sin önskan om att stänga av respiratorn. År 2010 skrev hon slutligen till Socialstyrelsen med denna önskan och motiverade det på följande sätt: "Så länge jag ännu har min kropp och min hjärna i behåll så vill jag avsluta mitt liv så länge det är värdigt." Myndighetens första svar var ett nej med hänvisning till att detta sågs som en form av dödshjälp. 


Kims önskan blev föremål för en omfattande offentlig debatt. Många deltagare i debatten ansåg att hennes önskan skulle villfaras då det annars skulle röra sig om tvångsvård, vilket inte är vare sig tillåtet enligt svensk lag eller etiskt godtagbart. Socialstyrelsen kom senare också fram till samma slutsats och Kim fick avsluta sitt liv enligt egen önskan. Påföljande år kom en lagändring där patientens rätt att säga nej till livsuppehållande behandling tydliggjordes. Märk väl att detta är knappt sju år sedan, fem ­decennier efter påvens uttalande!


Har vi då löst frågan om patientens självbestämmande i livets slutskede? En del tycker det, medan andra menar att det fortfarande återstår ett antal viktiga frågor som är olösta i Sverige. Warraich tar i sin bok upp frågan om livstestamente på ett sakligt och nyanserat sätt. I flertalet delstater i USA och i många länder i Europa har man löst frågan om förhandsdirektiv, medan vi i Sverige inte har något motsvarande system då man hittills sett fler risker än vinster med en sådan lösning. Nära knuten till denna rättighet är frågan om ställföreträdare i vården – en fråga som utretts under decennier i Sverige utan att ha fått en tillfredsställande lösning. 


Människor har starkt varierande önskningar om hur livet ska avslutas. En del vill dö utan att de märker det medan ­andra vill uppleva varje moment av ­döendet, skriver Warraich. En del vill dö i fred, andra vill kämpa in i det sista. Hur ska denna variation kunna tillmötesgås i vården?


En del anser att en person med en livshotande sjukdom under vissa omständigheter till och med ska få sjuk­vårdens hjälp att avsluta sitt liv, så kallat assisterat döende. Med exempel främst från lagstiftningen i delstaten Oregon, den så kallade Death with dignity act, beskriver författaren att de som söker denna hjälp huvudsakligen är personer som inte vill förlora sin autonomi, kontroll eller värdighet. Det är ovanligt, i motsats till vad som ibland hävdas i debatten, att det skulle vara en behandlingsbar depression som ligger bakom denna önskan. Det är i stället starka och målmedvetna människor som inte vill sluta sina liv på ett ovärdigt sätt. 


För inte så länge sedan tillbringade människor kort tid i sängen före döden. Warraich beskriver i dag en situation där många människor får en eller flera kroniska sjukdomar som man kanske aldrig blir riktigt återställd ifrån. Man samlar på sig fler och fler diagnoser och behandlings­försök tills det slutligen står klart att ännu fler insatser inte är av godo. De flesta accepterar detta förlopp medan en ­liten andel av ­patienterna inte vill löpa linan ända ut. I vissa delar av världen finns möjligheten att slippa utsättas för detta och få välja ett slut som man bestämmer över själv. I Sverige saknas den möjligheten vilket ibland leder till att vissa patienter i stället slutar äta och dricka, eller ber om den legala möjligheten att få så kallad palliativ sedering, det vill säga få sova in i döden med hjälp av läkemedel. Warraich undrar, med full respekt för frågans komplexitet, hur det kommer sig att vi i stora delar av världen ­accepterar dessa möjligheter men inte assisterat döende. 


Det centrala budskapet i boken handlar om vikten av att stärka patientens ställning och valmöjligheter inför livets slut vilket det, under alla omständigheter, är lätt att sympatisera med. Även om livet handlar om att aldrig sluta förundras och glädjas över allt det vackra, goda och lustfyllda så kanske det ändå finns anledning att stanna upp ett slag då vi hör någon viska memento mori.



Ingemar Engström



Läkare, professor och sakkunnig i statens medicinsk-etiska råd







Se Länk